نوما; بیماری دردناک و کشنده کودکان فقیر

هشدار: این گزارش حاوی تصاویری است که ممکن است برای برخی آزاردهنده باشد.

فرادید| فیدل استراوب سه ساله بود که گونه هایش از داخل شروع به خارش کرد. تنها پس از چند روز، خارش به احساس سوزش و به دنبال آن بوی نامطبوع تبدیل شد. و قبل از اینکه تمام بدنش گرمای آزاردهنده را احساس کند سردرد کشنده ای گرفت.

به گزارش فرادید او می گوید: «من همه جا تاریکی را به یاد می آورم. سردردم چکشی بود و بدنم می سوخت. وقتی چشمانم را باز کردم، حتی کوچکترین نور آنها را مانند آتش می سوزاند. وقتی چشم هایم را می بستم و درد کمتری احساس می کردم بهتر بود. «هیچ کاری نمی توانستم بکنم جز اینکه روی زمین دراز بکشم.

استراوب با خانواده اش در خانه ای گلی در خارج از پایتخت بورکینافاسو در واگادوگو زندگی می کند. او یکی از 12 فرزند خانواده بود و از سوء تغذیه شدید رنج می برد. چون خانواده پول کمی برای تهیه غذا داشتند. پدرش او را نزد پزشکان بسیاری برد، اما هیچ کس نمی دانست بیماری مرموز او چیست و چگونه به او کمک کند. در همین حین بیماری شروع به تخریب چهره او کرد.

مریم 4 ساله در بیمارستان نوما در سوکوتو در سال 2016. مریم 4 عمل روی این عکس انجام داد.

سپس مادربزرگش بیانیه‌ای را از رادیو شنید که می‌گفت هر کسی که کودکی مبتلا به پوسیدگی صورت دارد باید در اسرع وقت به بیمارستانی در شمال بورکینافاسو مراجعه کند. او استراوب را با اتوبوس سوار کرد و آنها با تنها پزشکی که می دانست این بیماری چیست و چگونه آن را درمان می کند ملاقات کردند.

نوما با زخم لثه شروع می شود و به سرعت پیشرفت می کند و بافت های نرم، استخوان ها، بافت های سخت و پوست صورت را از بین می برد. طبق اعلام سازمان جهانی بهداشت، نوما در صورت عدم درمان در 90 درصد موارد کشنده است.

کودکان 2 تا 6 ساله که در فقر شدید زندگی می کنند و به دلیل سوء تغذیه سیستم ایمنی ضعیفی دارند در معرض خطر بالایی هستند و ممکن است در چند هفته اول بر اثر اولین زخم ها بمیرند. اگر آنها را به مرکز بهداشت ببرند و زنده بمانند، تا پایان عمر با ناهنجاری های صورت زندگی می کنند که خوردن، نوشیدن و صحبت کردن را برایشان مشکل می کند.

یک کودک 8 ساله در بیمارستان نوما در سال 2017 که از بیماری نوما جان سالم به در برد.

اگر نوما به موقع تشخیص داده شود، می توان آن را با آنتی بیوتیک درمان کرد.

نوما کاملا قابل پیشگیری است. اگر کودک به غذای کافی و آب تمیز دسترسی داشته باشد، بیماری نمی تواند ایجاد شود و به همین دلیل به آن «چهره فقر» می گویند.

دکتر دیوید شای، پزشک مستقر در ماساچوست که صدها نفر از بازماندگان Noma را در نیجریه درمان کرده است، گفت: «این واقعیت که این بیماری وجود دارد نشانه شکست جامعه است. نوما قناری معدنی است که می گوید کجای جامعه مشکلات سیستمی وجود دارد. – این بیماری فقر است.

این بیماری تا حد زیادی فراموش شده و پنهان است. جستجوی آنلاین کلمه “Noma” پشت یک رستوران ستاره دار میشلن در کپنهاگ را نشان می دهد. اما هیچ نشانه فوری از بیماری Noma که افراد را تغییر شکل می دهد وجود ندارد.

ساکین، 4 ساله، توسط نوما در بیمارستان سوکوتو در سال 2016 نجات یافت.

دکتر بوکولا اولوید، معاون هماهنگ کننده سازمان Lédecins Sans Frontières در نیجریه گفت: «آنها فکر می کنند این بیماری دیگر وجود ندارد. این بیماری را در جایی می بینیم که فقر وجود دارد و مراکز بهداشتی وجود ندارد. «ما فقط زمانی با این بیماری آشنا می شویم که کودکی به دلیل بیماری دیگری به رختخواب می افتد و مجبور می شود به بیمارستان منتقل شود… مردم اصلاً نمی دانند که در مراحل اولیه بیماری نیاز به دریافت مراقبت های بهداشتی دارند. «متخصصین مراقبت های بهداشتی اغلب بیماری را تشخیص نمی دهند.

استراوب معتقد است که هنوز اطلاعات کافی در مورد بیماری نوما وجود ندارد، زیرا این بیماری همچنان بر کودکان حاشیه نشین در سراسر جهان تأثیر می گذارد و به سرعت آنها را می کشد.

مرد 14 ساله نجات یافته توسط نوما در انتظار معاینه توسط جراح به همراه پدرش است.

سازمان Lédecins Sans Frontières با همکاری سازمان بهداشت جهانی کمپین هایی را برای افزودن این بیماری به لیست بیماری های استوایی فراموش شده راه اندازی کرده است. او گفت که شناخت این بیماری به درک و تسهیل فرآیند جمع آوری کمک های مالی برای صندوق کمک می کند. هدف این است که این بیماری تا سال 2030 ریشه کن شود.

نوما در جنوب صحرای آفریقا رایج است، اما در ایالات متحده، آسیای جنوب شرقی و آمریکای جنوبی گزارش شده است. این بیماری 1000 سال است که شناخته شده است و در اردوگاه های کار اجباری در اروپا در طول جنگ جهانی دوم ظاهر شد.

گرما و پسرش محمد پس از یک سفر درمانی دو روزه وارد بیمارستان سوکوتو شدند، اما متأسفانه این بیماری چهره محمد را پاک کرده بود.

تحقیقات و داده های مربوط به این بیماری به حدی محدود است که نمی توان دقیقاً تعداد موارد ابتلا را در سراسر جهان تعیین کرد، اما برخی تخمین می زنند که سالانه بین 30 تا 40 هزار نفر به این بیماری مبتلا می شوند. سازمان بهداشت جهانی (WHO) در سال 1998 تخمین زد که سالانه 140000 نفر به این بیماری مبتلا می شوند.

استراوب اکنون 30 ساله است و از زنده بودن احساس خوشحالی می کند. زمانی که به بیمارستان رسید نزدیک به مرگ بود. او گفت: اولین باری که دکترم مرا دید، فکر کرد که من مرده ام، زیرا چیزی برایم باقی نمانده است. هیچ ماهیچه ای نداشتم پوست و استخوان داشتم. او دو هفته است که برای تثبیت وضعیت من می جنگد.

هنگامی که او به اندازه کافی سالم بود، یک سازمان بهداشتی غیرانتفاعی در ژنو هزینه عمل های او را پرداخت کرد. اولین عمل 13 ساعت طول کشید. او در مجموع ۲۷ عمل جراحی برای ترمیم قسمت های آسیب دیده صورتش انجام داد.

برخی از بازماندگان Noma بدون اینکه بدانند علت ناهنجاری های صورت خود بیماری Noma است وارد بزرگسالی می شوند و در نتیجه از برچسب های اجتماعی زیادی رنج می برند. Molikat O’Connell، 37 ساله، از لاگوس، نیجریه، چیز زیادی در مورد Noma نمی داند، اما او چیزهای زیادی در مورد عواقب آن می داند.

او گفت: «وقتی به چهره خواهر و برادر کوچکترم نگاه کردم، دیدم چهره آنها با من متفاوت است و متوجه شدم که مشکلی برای من وجود دارد. من فقط می توانستم از یک طرف دهانم استفاده کنم، فقط یک طرف دهانم دندان داشتم. وقتی صحبت می کردم، باید با دقت گوش می دادی تا بفهمی چه می گویم. نمی توانستم در آینه نگاه کنم چون وقتی به آینه نگاه کردم گریه کردم.

وقتی ۱۴ ساله بود، با یک پزشک خیابانی برخورد کرد که به او گفت می‌تواند از متخصصان شمال نیجریه کمک بگیرد. او در لاگوس تحت عمل جراحی قرار گرفت، اما شکست خورد. اما او به همراه پدرش به سوکوتو سفر کرد و در سال 1999 اولین فرزند نوما بود که تحت عمل جراحی قرار گرفت.

از آن زمان، اوکانل زندگی خود را وقف کمک به افراد مبتلا به بیماری نوما کرده است. او در بیمارستان کار می کند و از بیمارانی که نزدیک به جراحی هستند حمایت می کند.

او می‌گوید: «حالا می‌توانم به هر جایی بروم و با هر کسی صحبت کنم. وقتی زندگی هست، امید هم هست. نوما نمی تواند مردم را محدود کند.

استراوب با والدینی که او را به فرزندی پذیرفتند.

استراوب همچنین بسیار خوشحال است که بیماری نوما را شکست داده است. یکی از پزشکانی که او را در سوئیس معالجه کرد او را به فرزندی پذیرفت و استراوب اکنون رئیس بخش امداد سوئیس Noma است که به ریشه کن کردن این بیماری کمک می کند.

نوما 27 سال پیش چهره خود را از دست داد و با وجود اینکه از آن زمان تا کنون راه زیادی را پیموده است، هنوز آثار این بیماری بر چهره او باقی مانده است. او به خصوص در دوران نوجوانی مشکلات روحی زیادی داشت.

او می گوید: «همه به دنبال چهره های زیبا هستند. من واقعاً باید خودم را می پذیرفتم و خودم را همان طور که هستم دوست داشتم. نوما فقط یک بیماری نیست. “این یک جنگ مادام العمر با خودتان است.”

منبع: گاردین
ترجمه: سایت فرادید